Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Барко Соня

Барко Соня, 7 лет, г.Краснодар, УО с органическим поражением мозга
Сбор 169 000 рублей на курс реабилитации
Срок 15 февраля 2021 года


Сонечке 7 лет. И глядя на фотографию этой маленькой феечки в воздушном платье, такой хрупкой и изящной, хочется отчаянно поспорить с диагнозами специалистов, один из которых – «умственная отсталость». Пусть и «умеренной степени». И Соня, ее мама и папа с этим диагнозом с рождения отчаянно «спорят». И уже добились успехов: девочка потихоньку начала понимать речь на бытовом уровне и разговаривать небольшими фразами, а не только повторять вопросы, выполнять несложные инструкции взрослого, проявлять первые навыки самообслуживания. И это уже победа. Как и то, что сейчас врачи говорят, что у Сони очень хорошие перспективы в реабилитации и восстановлении. Но главное – продолжать. Потому что проблем у Сонечки осталось очень много. Внутриутробная инфекция и гипоксия при родах сделали свое черное дело. Малышка родилась слабой и плохо развивалась. До сих пор Соня часто падает на ровном месте – причем, даже не пытается защитить себя от удара, падает, как подкошенная. У нее кратковременная память (долгосрочная нарушена), дефицит внимания, множественные когнитивные расстройства и резкие перепады настроения. А самое страшное – у Сони отсутствует чувство опасности: она может выбежать на шоссе, полное машин, или схватить обжигающе горячий предмет, совершенно не осознавая смертельной угрозы для жизни. К сожалению, повернуть время назад нельзя. Но помочь Соне сейчас – можно. Собрав средства на курс реабилитации. Ведь с каждым курсом ее жизнь потихоньку, насколько это возможно, но приближается к жизни обычных детей. И так хочется, чтобы на не по-детски сосредоточенном личике Сонечки наконец появилась улыбка…

Из письма мамы:
"Здравствуйте! Я мама 7-летней девочки Софьи. Софья родилась очень слабенькой и с внутриутробной инфекцией, гипоксией, после рождения находилась под ка-пельницей, ещё два раза на первом году жизни попадали в больницу. До двух лет девочка росла очень слабенькой, постоянно болела, плохо развивалась, села только к 11 месяцам, первые шаги сделала к 2 годам, речь лепет, полное отсутствие понимание речи, смешанный тонус (гипертонус и гипотонус). Соня часто падала плашмя на ровном месте без опоры на руки, у нее полностью отсутствовало чувство опасности и тактильной чувствительности. Лечиться по неврологии мы начали с 11 месяцев. В 4 года ребенку поставили статус «ребенок-инвалид» по неврологическому диагнозу, а с 5 лет – по психиатрическому. Диагноз: умственная отсталость умеренной степени на фоне органического поражения мозга с когнитивными расстройствами, с поражением ЦНС. Неврологические диагнозы: сенсомоторная алалия, эхолалия (речь отражает), слабая вегетативная нервная система, синдром гиперактивности и дефицита внимания, кратковременная память (долгосрочная нарушена), мозжечковая атаксия, РАС. Сопутствующие диагнозы ортопеда: ПВДС (вальвус) стопы, искривление осанки.
Сейчас Сонечка частично понимает разговорную и обращенную речь, не называет своего имени и имен родителей, себя воспринимает в третьем лице. Она может зацикливаться на чем-то часами, у нее кратковременная память. Долгое время отсутствовал контроль за тазовой частью, на улице и ночью приходилось ходить в памперсе. И до сих пор сохраняется отсутствие чувства опасности: она может схватить горячее, выбежать на проезжую часть и т.д. По-прежнему присутствуют и проблемы с координацией движения: Соня падает и спотыкается на ровном месте (мозжечковая атаксия). Непросто все и с речевыми рефлексами: дочка долгое время не могла отвечать на вопросы, только повторяла (эхолалия), у нее часто был беспричинный смех, переходящий беспричинный плач.
С самого раннего возраста мы старались заниматься реабилитацией Сонечки, насколько на этого хватало средств нашей маленькой семьи. И добились пусть небольших, но побед. Благодаря проделанной работе и реабилитациям у ребёнка появилась положительная динамика. В 7 лет Соня стала наконец ходить без памперса, в основном просится в туалет. Снизилась эхолалия, появилось частичное понимание речи на бытовом уровне, ребёнок стал выполнять несложные инструкции взрослого, расширился пассивный словарь, стала появляться несложная фразовая речь, а еще – первые навыки самообслуживания – Соня стала сама одеваться и т.д. По ЭЭГ появились небольшие альфа-ритмы, хотя изначально их не было. Но по-прежнему остались поведенческие проблемы и трудности интеллектуального характера.
Сейчас специалисты говорят, что Соня - ребёнок ресурсный и перспективный и при правильно подобранном коррекционном маршруте у нее будет проявляться и дальнейшая положительная динамика, но для восстановления требуется комплексная реабилитация. Но из-за нашего сложного финансового положения продолжать реабилитацию у нас нет возможности. В нашей семье работает только муж, я ухаживаю за Сонечкой. Оставить ее одну нельзя. Практически вся зарплата мужа уходит на повседневную реабилитацию ребёнка: оплата дефектологу, логопеду, детскому психологу, массаж, бассейн, медикаментозное лечение, БАК-терапия, Томатис-терапия и др. А так как с рождения состояние Сони было очень тяжелым – нам приходилось брать много денег в долг, чтобы оплатить необходимых специалистов, обследования и терапии. Сейчас наши ресурсы полностью исчерпаны. А у Сони только наметились серьезные изменения в состоянии, которые очень нужно поддержать. Чтобы не было отката назад.
Мы очень просим помочь всех неравнодушных людей помочь продолжить нам реабилитацию для восстановления ребёнка. Для оплаты реабилитационного курса нужно 169.000 рублей. Мы очень хотим, чтобы жизнь Сони изменилась…" 

 

Новости:

21 Декабря 2020

Сонечке 7 лет. И глядя на фотографию этой маленькой феечки в воздушном платье, такой хрупкой и изящной, хочется отчаянно поспорить с диагнозами специалистов, один из которых – «умственная отсталость». Пусть и «умеренной степени». И Соня, ее мама и папа с этим диагнозом с рождения отчаянно «спорят». И уже добились успехов: девочка потихоньку начала понимать речь на бытовом уровне и разговаривать небольшими фразами, а не только повторять вопросы, выполнять несложные инструкции взрослого, проявлять первые навыки самообслуживания. И это уже победа. Как и то, что сейчас врачи говорят, что у Сони очень хорошие перспективы в реабилитации и восстановлении. Но главное – продолжать. Потому что проблем у Сонечки осталось очень много. Внутриутробная инфекция и гипоксия при родах сделали свое черное дело. Малышка родилась слабой и плохо развивалась. До сих пор Соня часто падает на ровном месте – причем, даже не пытается защитить себя от удара, падает, как подкошенная. У нее кратковременная память (долгосрочная нарушена), дефицит внимания, множественные когнитивные расстройства и резкие перепады настроения. А самое страшное – у Сони отсутствует чувство опасности: она может выбежать на шоссе, полное машин, или схватить обжигающе горячий предмет, совершенно не осознавая смертельной угрозы для жизни. К сожалению, повернуть время назад нельзя. Но помочь Соне сейчас – можно. Собрав средства на курс реабилитации. Ведь с каждым курсом ее жизнь потихоньку, насколько это возможно, но приближается к жизни обычных детей. И так хочется, чтобы на не по-детски сосредоточенном личике Сонечки наконец появилась улыбка…

Вы можете помочь Соне, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

А здесь можно прочитать историю Сонечки полностью. 



 

23 Декабря 2020

У Сони отсутствует чувство опасности: она может выбежать на шоссе, полное машин, или схватить обжигающе горячий предмет, совершенно не осознавая смертельной угрозы для жизни. К сожалению, повернуть время назад и зачеркнуть все множественные диагнозы малышки нельзя. Но помочь Соне сейчас – можно. Собрав средства на курс реабилитации. Ведь с каждым курсом ее жизнь потихоньку, насколько это возможно, но приближается к жизни обычных детей. И так хочется, чтобы на не по-детски сосредоточенном личике Сонечки наконец появилась улыбка…

Вы можете помочь Соне, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

История Сони http://www.fondpr.ru/children/611/Barko_Sonja.html

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Барко Соня

7 лет, г. Краснодар
УО с органическим поражением мозга

Необходимо собрать: 169 000.00 руб.
Cобрано: 106 780.06 руб.
Осталось собрать: 62 219.94 руб.
Срок: 15 Февраля
жертвователь дата сумма
1 ООО КАРЬЕРА
(Банковский перевод через СберБанк)
22.12.2020 100 000.00 руб.
2 МАРИНЕНКОВА О.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.12.2020 100.00 руб.
3 Аноним
(PayPal)
28.12.2020 2.00 евро
4 ГОРШКОВ А.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
30.12.2020 500.00 руб.
5 Глазковы
Uniteller
05.01.2021 1 000.00 руб.
6 АНОНИМ
Uniteller
08.01.2021 5 000.00 руб.